S’organiser à plusieurs autour de la réappropriation de son corps (comme la gynécologie avec le collectif Les Flux), d’expériences sensorielles (comme l’entente de voix avec le Réseau français sur l’entente de voix REV France), des façons de prendre soin de sa santé (ateliers de partage du Groupe soin), parfois dans des conditions hostiles (Ambulance partisane), sont autant d’exemples de réappropriations de pratiques et de savoirs, hors des institutions médicales. « Tout le monde a fait l’expérience de la maladie et de la guérison. À ce titre, tout le monde a son mot à dire sur ces questions », affirme le Groupe soin lyonnais. La formation médicale n’est pas rejetée par ces initiatives ni survalorisée. Elle sert de point d’appui à une approche plus globale du soin.
« Renouer avec nos corps »
Le traitement de problèmes médicaux est trop souvent de l’unique ressort d’un corps médical omnipotent. « Même si nous parlons de santé gynécologique, nous estimons que les questions concernant nos sexes dépassent le cadre de la médecine et existent en dehors des prises en charge par les professionnel·les du soin, explique le collectif Les Flux. Nous nous plaçons hors du champ de la médecine. »
Le but n’est pas de remplacer l’hôpital ou la médecine allopathique mais de redonner confiance à chacun·e dans ses sensations et ses connaissances, de partager des ressources pour faire face aux expériences corporelles — pathologiques ou pas — et aux institutions. « Nous avons l’impression que nous ’dépendons’ salement du corps médical parce que nous sommes déconnectés de nous-mêmes, de notre expérience sensible, que nous avons appris à nous fier plus aux médecins qu’à nous-mêmes, analyse le Groupe soin. Il s’agit de se redonner un peu confiance, de renouer avec nos corps. » Pour Magali Molinié, membre du Réseau français sur l’entente de voix, « les voix ne sont pas en soi un problème ou un symptôme de maladie mentale, c’est la relation qu’on a avec qui peut parfois poser problème. Mais de nombreux exemples nous montrent qu’elle est potentiellement porteuse de sens, qu’il est possible à chacun de trouver des moyens pour composer avec ces expériences, dans leur diversité. En ce sens, elles relèvent moins de la psychiatrie que de formes d’auto-organisation ou d’auto-gestion. »
L’importance d’espace où l’on peut se rencontrer
Selon le Réseau français sur l’entente de voix, mettre en place des groupes de discussions autonomes est essentiel : « Ce sont des espaces où on peut parler sans jugement et sans tabou de ses expériences. Il existe une soixantaine de groupes autogérés en France, avec une grande autonomie locale. Ce sont des espaces de citoyenneté qui vivent le plus souvent hors des circuits habituels de la psychiatrie, avec de multiples partenariats possibles. » Les Flux organisent aussi « des ateliers d’auto-observations gynécologique, dans une visée de self-help. Dans ces ateliers nous proposons d’abord un long temps d’échange autour de nos expériences personnelles. Puis nous proposons à celles et ceux qui le souhaitent d’observer leurs vulves, clitoris, vagin et col de l’utérus ». Le Groupe soin se réunit publiquement une à deux fois par mois à Lyon et est ouvert à toutes et tous.
L’Ambulance partisane n’a « pas de permanence, à l’exception des endroits mêmes ou nous intervenons. À Calais, par exemple, nous avons assuré des permanences nocturnes. Régulièrement, nous nous réunissons en invitant les gens rencontrés pour améliorer son usage et se projeter dans les années à venir ». Tous ces collectifs proposent des espaces et des temps physiques de rencontres, où un lien de confiance se tisse entre les participant·es. Ils n’ont pas vocation à être portés par des professionnel·les du corps médical qui se rémunèreraient avec cette activité. Sans subventions, parfois montés en associations, ce sont des collectifs indépendants.
La guérison n’est pas le seul objectif
Les groupes de paroles de personnes entendeuses de voix (1) sont pour la plupart organisés entre pair·es, parfois portés par un·e psychologue ou une personne du travail social, parfois à l’initiative d’un·e proche… Autant de formes que d’envies. « Le rétablissement n’est pas le modèle de la santé que nous portons, nous cherchons à définir ce qu’on veut pour soi, et les outils à mettre en place pour cela. »
« Un atelier du Groupe soin n’a pas de forme a priori. Parfois, nous faisons appel à une personne extérieure, parfois l’un·e d’entre nous prend en charge une ’présentation’ du thème, parfois nous comptons sur la mise en commun de nos expériences. On repart le plus souvent en ayant l’impression d’être moins bête ou moins seul·e. »
Ainsi, tous ces ateliers n’ont pas forcément pour but la guérison mais avant tout l’échange. Au sein d’ateliers mensuels proposés par Les Flux et ouverts à toutes les personnes concernées, les thèmes abordés peuvent être le rapport au corps, la consultation gynécologique, la prévention sexuelle ou encore le rapport à la médecine. Pas facile de se munir d’un spéculum, de le lubrifier et d’écarter les jambes pour découvrir une partie de son anatomie trop souvent stigmatisée. Pourtant, c’est grâce à un collectif bienveillant que beaucoup arrivent à franchir le cap de l’observation gynécologique et à découvrir la diversité des anatomies.
Les façons de redonner confiance sont multiples. « Le simple fait d’assurer une présence modifie quelque chose dans l’ambiance d’une lutte ou d’un campement qui engage déjà dans un processus de soin, rappelle l’Ambulance partisane. Par exemple, savoir que l’ambulance est présente sur telle place non loin d’un endroit d’affrontements rassure des camarades qui appréhendaient, sinon angoissaient, à l’idée d’aller défendre telle ou telle chose. Des postes de secours aux frontières comme en manifestation demandent une préparation liée aux lieux mêmes et aux besoins que nous développons avec l’expérience. »
Co-construire des savoirs
Pour le collectif Les Flux, les groupes de parole et d’auto-observation permettent de comprendre ce qui nous arrive, d’échanger des astuces, aussi, pour soulager les maux. « Les différences de connaissances de participant·es aux groupes constituent une richesse, et c’est ainsi que nous pouvons co-construire des savoirs. Chacun·e, en vivant dans un corps qui lui est propre, a en réalité des connaissances et des compétences pour le comprendre et faire des choix concernant sa santé. Ces savoirs sont souvent considérés comme profanes et méprisés, on parle de remèdes de ’bonne femme’. Une bonne illustration est le fait que beaucoup de médecins refusent de prendre en compte les effets secondaires rapportées par leurs patient·es lors de la prise de contraceptifs hormonaux. » On retrouve les mêmes mécanismes dans le Groupe soin : « C’était très fort, quand on a fait l’atelier sur les angoisses, que chacun·e puisse dire les chemins qu’il ou elle avait trouvé pour faire face. C’était très drôle et incroyablement surprenant de pourvoir parler des angoisses sans angoisse. »
Casser la hiérarchie
Les langues se délient et chacun·e retrouve force et estime de soi vis-à-vis de ses propres vécus. Ces expériences sont permises car les liens hiérarchiques sont absents de ces temps d’échanges. « C’est un temps où l’on peut interroger des représentations qui sont censées faire loi, y compris avec le ’spécialiste’ du jour, précise le Groupe soin. Toutes les personnes présentes peuvent prendre la parole à partir de la place qu’elles souhaitent mettre en avant (leur profession, leur expérience de soignant, de soigné, de malade...). […] Nous partons d’une forme de pragmatisme : par exemple, lors du groupe soin sur les brûlures, ont cohabité sans problème une approche médecine d’urgence, médecine chinoise et un coupeur de feu. »
Ces espaces permettent de « s’ouvrir sur des choses dont on n’a jamais parlé à personne, pour Magali, du REV. Ils ouvrent la possibilité de résonnances entre les expériences, entre les gens, permettent de sortir de l’isolement et de retrouver des raisons d’espérer. Un des problèmes en psychiatrie, c’est qu’on a la consigne de ne pas parler avec les personnes de leurs expériences, parce que ce serait risquer d’entretenir leur délire. Dans les groupes de parole, les personnes concernées peuvent enfin échanger sur ce qu’elles ont toujours tu. »
La nécessité de l’autonomie
Si ces initiatives sont nombreuses, c’est que les savoirs médicaux sont trop souvent l’apanage d’un corps médical avare en renseignements, coercitif et discriminant dans ses pratiques. Pour Les Flux, « se réunir et parler de ce qui est réservé aux médecins, en soi, c’est faire résistance et braver des interdits : celui de la pudeur, celui du respect de l’ordre médical, celui de la valeur qu’on attribue à nos problèmes. C’est aussi l’occasion de se reconnaître parmi les témoignages des autres et de prendre conscience du caractère systémique des violences qui sont exercées à notre encontre ». Le Réseau français sur l’entente de voix prend le contrepied du regard psychiatrique et d’une rapide réponse médicamenteuse, pour valoriser les sensations vécues et leur acceptation par les personnes concernées, au-delà du diagnostic médical.
Certains contextes rendent l’autonomie nécessaire. C’est le cas de zones de conflits ou de danger, comme le sont certaines manifestations du fait des violences policières. Cette dimension est essentielle dans la constitution de l’Ambulance partisane : « Un des atouts essentiels de l’ambulance est sa mobilité. Cela permet de se rendre dans des milieux ou des situations où le soin est difficile d’accès alors qu’il est crucial d’y recourir pour celles et ceux qui les habitent. » « L’Association de soin intercommunale, dont fait partie l’Ambulance partisane, s’est constituée autour d’un désir politique commun de contribuer à l’autonomie des luttes par le biais du soin. C’est un dispositif qui vise aussi à affronter d’autres polices, d’autres formes d’hostilité : celles de l’administration du soin, celles des forces de déliaison qu’entraîne la délégation des gestes du soin aux institutions, par ailleurs de plus en plus asphyxiées par les plans d’austérité. »
« Éviter les mouvements de panique »…
« Bien souvent, quand il nous arrive quelque chose, c’est dans la panique que nous nous tournons vers les institutions médicales. A minima, nous aimerions construire un rapport moins anxieux aux maladies, aux blessures et aux gens qui sont censés nous soigner, explique le Groupe soin. Si j’ai une entorse, par exemple, savoir ce que ça veut dire, comment bien s’en remettre, non pas en enlevant ce que la médecine allopathique préconise, mais en l’articulant avec d’autres pratiques, les trucs et astuces des un·es et des autres. »
« Nous partons en tout cas du principe de diffusion des savoirs et des premiers secours pour éviter les mouvements de panique », rappelle de son côté l’Ambulance partisane. Le collectif insiste sur l’importance aussi de protéger les personnes blessées de pratiques oppressives du monde médical. « Il est important de ne pas s‘imposer comme soignant lors de la prise en charge d’un blessé et de faire attention si possible à sa volonté d’être effectivement soigné et de quelle manière. Et ne pas minimiser les risques de fichage, d’arrestation lors d’un transfert vers un service hospitalier. »
… et se doter de ressources
S’autonomiser, cela peut aussi vouloir dire mieux connaître les institutions. Le collectif Les Flux propose plusieurs ressources : des brochures pour s’informer, des annuaires de professionnel·les de confiance comme Gyn&Co (2). Si le Réseau français sur l’entente de voix cherche à ne pas être dépendant de la psychiatrie et à s’en émanciper, c’est aussi, en parallèle des groupes de paroles, « un mouvement discutant avec des professionnels, des chercheurs. Ces recherches irriguent tout un ensemble d’approches en psychologie qui adoptent des outils qui ont pu être développés dans nos groupes ». Le Groupe soin a édité une brochure qui reprend les réflexions de chacun de ses ateliers (3).
Pour Les Flux, « se réapproprier les savoirs, ça veut dire à la fois revaloriser ces savoirs profanes et favoriser l’accès au savoir médical, par exemple en se familiarisant avec le lexique médical ou en décortiquant les schémas anatomiques. Le sexisme et le racisme ont empreint très fortement la médecine, en particulier la gynécologie. La réappropriation des savoirs, cela veut dire pouvoir être plus autonome dans la gestion de la santé, mais aussi pouvoir mieux résister aux maltraitances médicales ». « Ce qui me semble vraiment chouette, conclut le Groupe soin, c’est de pouvoir parler de son corps et de son âme, de ses dysfonctionnements, de ses bobos mais aussi de son incroyable capacité à guérir. Dire qu’il y a mille façons de guérir, mille façons d’être en bonne santé. Que nous ne sommes pas condamnés à la normativité de la médecine allopathique. Ça donne confiance. »
Martha Gilson
1. Lire « ’Ecouter des voix n’est pas une maladie’ », Silence no 451, décembre 2016
2. Gyn&Co, annuaire des médecins et sages-femmes « safe », https://gynandco.wordpress.com
3. https://rebellyon.info, « Sortie de la brochure des ateliers du Groupe soin », 9 novembre 2018
• Groupe soin, ateliers mensuels de discussions d’une quinzaine de personnes, ouverts à tou·tes, pour penser collectivement les questions liées à nos manières d’être malades et en bonne santé, le second jeudi de chaque mois à l’Amicale, 31 rue Sébastien-Gryffe, 69007 Lyon, groupesoin@riseup.net
• Les Flux, une initiative féministe pour la réappropriation des savoirs gynécologiques, propose des ateliers d’autogynécologie ouverts à tou·tes, et de nombreuses ressources sur son site : http://lesflux.fr, contact@lesflux.fr
• Ambulance partisane, association de soin intercommunale pour apporter des soins et premiers secours partout où leur accès est rendu difficile. L’association intervient dans des zones de conflits, comme la ZAD de Notre-Dame-des-Landes, lors d’expulsions, ou à la jungle de Calais, pour proposer des permanences de soin aux personnes migrantes. medecine@riseup.net
• Réseau français sur l’entente de voix, association 1901 pour promouvoir une approche des voix et des autres perceptions, expériences ou vécus inhabituels, respectueuse des personnes et de leur expertise, regroupe une soixantaine de groupes locaux qui organisent des temps de rencontres et d’échanges. admin@revfrance.org
D’autres ressources
• Pour une MEUF, association de soignant·es contre le sexisme médical, www.pourunemeuf.org
• Les Groupes d’entraide mutuelle (GEM), associations portées par et pour des usagers en santé mentale. Retrouvez l’annuaire national des groupes sur leur site : www.psycom.org
• Le Planning familial, mouvement féministe et d’éducation populaire, www.planning-familial.org
Fin marges
Pour aller plus loin
• Moi, ma santé : de la dépendance à l’autonomie, Serge Mongeau, Écosociété & Silence, 1995
• "Décroissance et santé, Silence no 341, décembre 2006
• « À votre santé ? », Silence no 399, mars 2012
• « Handicaps : conquérir son autonomie », Silence no 451, décembre 2016
